O Grupo Brasileiro de Imunodeficiências (BRAGID) é constituído por um grupo de profissionais da saúde dedicados ao estudo das Imunodeficiências Primárias (IDP) ou Erros Inatos da Imunidade (EII), incentivando o desenvolvimento de pesquisas nesta área e buscando uma melhor compreensão de seu diagnóstico, tratamento e seguimento clínico.
Em nosso site, vocês encontrarão material educativo para pacientes, links para associações de pacientes, materiais para consulta úteis para o trabalho no campo dos EII, sugestões de artigos científicos nacionais e internacionais, chamadas para estudos nacionais em atividade, divulgação de eventos e histórico dos eventos realizados. Além disso, contamos com um espaço para que profissionais da área da saúde e população em geral possam enviar suas dúvidas sobre esse grupo de doenças. O site conta também com uma lista de profissionais capacitados para o manejo dos EII em várias cidades e regiões do Brasil e que está em constante atualização.
As Imunodeficiências primárias (IDP), ou como têm sido denominadas mais recentemente, os Erros Inatos da Imunidade (EII), são defeitos primários do funcionamento do sistema imune. Antes consideradas doenças raras, elas vêm sendo cada vez mais diagnosticadas e melhor tratadas. As primeiras IDP descritas apresentavam como característica marcante a maior susceptibilidade a infecções repetidas, graves, resistentes ao tratamento e/ou causadas por germes não usuais. O número de doenças descritas é crescente (atualmente mais de 400 doenças diferentes), assim como é crescente a complexidade de manifestações, das ferramentas diagnósticas e da abordagem terapêutica. Muitas doenças envolvem susceptibilidade a um grupo muito específico de patógenos e outras, ainda, não cursam com infecção, mas sim com manifestações alérgicas, inflamatórias, autoimunes e/ou malignidades. Trata-se, portanto, de um grupo de doenças complexas, que necessitam, além de uma abordagem multidisciplinar, esforço conjunto para divulgá-las e estudá-las. Muitos grupos e associações foram criados ao redor do mundo com esses objetivos.
O Grupo Latino-Americano de Imunodeficiência (LAGID) teve seu primeiro encontro em 1993, no Chile. Nesta época, apenas quatro países da América latina: Argentina, Brasil, Chile e Colômbia, faziam parte do grupo. Em 1997, o LAGID já contava com oito países e, atualmente, quase todos os países da América Latina já se inseriram neste grupo, que desde 2009 tornou-se LASID, Latin American Society for Immunodeficiencies (www.lasid.org). Em 2001, houve um consenso entre os imunologistas do LAGID acerca da necessidade de divulgação das IDP entre os profissionais de saúde. Programas de Educação em IDP foram criados e assim nasceu o Grupo Brasileiro de Imunodeficiência (BRAGID), por iniciativa da Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho, que convocou imunologistas e interessados no campo provenientes de várias regiões do país que, juntos, iniciaram uma jornada em prol da educação médica em Imunodeficiências Primárias (IDP). Desde sua criação, o grupo vem recebendo o apoio de Sociedades Médicas como LASID, ASBAI (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia) e SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria).
Na época em que foi constituído o grupo, Dra. Beatriz T. Costa Carvalho criou o website www.imunopediatria.org.br que tem funcionado como uma excelente ferramenta para auxiliar no diagnóstico destas doenças, assim como divulgação de assuntos de interesse da especialidade. Em 2007, o BRAGID foi reconhecido oficialmente pela Fundação Jefrey Modell (JMF) (www.info4pi.org), e passou também a ser o centro Jeffrey Modell do Brasil. O BRAGID, com apoio da JMF, tem caminhado de braços dados com a LASID e outros grupos da América Latina, formando uma rede de colaboração extensa e produtiva com intuito de ampliar, cada vez mais, o conhecimento sobre os EII. Nossos encontros passaram a ser enfeitados pelos balões dessa instituição, tão importantes para todos nós que trabalhamos (e militamos) nesse campo. A abertura deste centro resultou em 110 artigos na imprensa falada e escrita, com uma audiência de 5.838.288 ouvintes e leitores. O apoio da JMF proporcionou uma atuação mais efetiva na confecção e distribuição de material de educação, tendo sido distribuídos cerca de 50.000 exemplares entre folhetos e cartões por todo o país. Newsletters foram enviadas com os acontecimentos mais marcantes, e mais 10 emails/semana foram veiculados para discussão de casos clínicos, provenientes de médicos e familiares de várias regiões do país.
Em 2011, com apoio da ASBAI, o BRAGID participou ativamente, junto com outros países da América Latina, do programa LATAM call to actions, colhendo cerca de 500 assinaturas e enviando a documentação produzida ao Ministério da Saúde, solicitando medidas em prol deste grupo de doenças.
Em colaboração com a LASID, o BRAGID realizou seu primeiro Summer School em 2006 (São Paulo) e depois em 2010 (Bahia) com grande sucesso. Em 2014, realizou-se o terceiro Summer School, acoplado ao encontro do Registro Latino-Americano das Imunodeficiências, na cidade de Campinas.
Muitos eventos foram realizados pelo BRAGID. Web Conferences foram realizadas em parceria com Hospital Israelita Albert Einstein durante as semanas das IDP em 2011, 2012 e 2013.
Em 2012, em colaboração com ASBAI, um simpósio internacional de IDP, foi realizado no Guarujá.
Em colaboração com o Hospital do Servidor Publico do Estado de São Paulo e ASBAI foram realizados 3 simpósios sobre Imunoglobulina, em 2012, 2013 e 2014.
Em apoio à associação de pacientes ABri - Associação Brasileira de Imunodeficiência (www.abri.com.br) e ao projeto AT (ataxia-telangiectasia) Brasil (www.projetoatbrasil.org.br), o BRAGID participou efetivamente dos encontros destes grupos desde 2009.
Em 2015, com apoio da ASBAI, foi realizado em sua sede, em SP, o primeiro encontro BRAGID-ASBAI, em comemoração aos 15 anos do grupo. Novos encontros foram realizados em 2016 e 2018, na sede da ASBAI, em SP, sempre comprometidos com a ampliação do conhecimento científico e estreitamento dos laços de amizade.
Em 2017, nosso encontro não aconteceu, uma vez que São Paulo foi sede de importante evento, o congresso do LASID, naquele momento presidido pelo Prof. Antonio Condino Neto.
Em 2019, o encontro BRAGID com apoio da ASBAI, foi realizado em Recife. A programação, como sempre, esteve voltada para atualizações no campo das imunodeficiências, acolhendo os menos experientes, com foco na discussão de casos clínicos.
Em 2019, na semana de imunodeficiências, a ASBAI foi sede de uma primeira edição do curso de imersão em imunodeficiências, com apoio do BRAGID.
Houve também importante participação junto às autoridades em saúde em nosso País, com elaboração de documentos e participação em consultas públicas. Em 2012, em colaboração com ASBAI enviou um requerimento oficial ao Ministério da Saúde solicitando medidas urgentes para melhoria do diagnostico e tratamento das IDP. Em 2013, o grupo enviou documentos oficiais na consulta pública sobre doenças raras solicitando melhorias para as IDP.
O BRAGID participou da campanha do IPOPI para melhoria do conhecimento em IDP, em 2013.
Muitos estudos foram conduzidos desde sua criação, iniciando-se com um questionário com mais de 4.000 médicos sobre conhecimento em IDP e, ao mesmo tempo, distribuído cartão com os 10 sinais de alerta para diagnostico destas doenças. Realizado, a seguir, o primeiro levantamento sobre a situação dos pacientes com imunodeficiência combinada grave (SCID) do Brasil. Em colaboração com outros países da América Latina, finalizamos um levantamento sobre pacientes com Síndrome de Hiper-IgM, Doença Granulomatosa Crônica e com Agamaglobulinemia.
Infelizmente, no ano de 2019, em maio, perdemos a pessoa responsável pela criação do grupo, que por ele tanto zelou, sempre com enorme carinho com colegas, pacientes e seus cuidadores. Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho em sua vida aliou enormes competências técnicas e capacidade de trabalho, com muito amor e carinho por seu trabalho e por todos que com ela tiveram contato. Muitas homenagens foram feitas e publicadas por sociedades médicas e associações de pacientes ao redor do mundo. Belas homenagens foram feitas em encontros presenciais internacionais, assim como no congresso brasileiro da ASBAI e no encontro ASBAI BRAGID de Recife. A homenagem feita no Congresso LASID foi uma das mais emocionantes.
Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho nos deixou saudades imensuráveis e um grande desejo de manter seu trabalho junto ao BRAGID. O que nos move é esse sentimento de que a maior homenagem que podemos prestar a essa pessoa tão importante para todos nós, seja manter vivo e ativo o grupo que ela criou e tão bem soube conduzir.
Desde sua criação e próximo a completar 20 anos de existência, o BRAGID cresceu e seu campo de atuação se tornou mais complexo. A necessidade de aprimorar o manejo, fomentar estudos colaborativos e estimular novos profissionais a lidar com esse grupo de doenças se mantem e pretendemos continuar nesse caminho de lidar com estes os desafios, tendo sempre em nossas memórias, nossa querida Dra. Bea.
Infelizmente, no ano de 2019, em maio, perdemos a pessoa responsável pela criação do grupo, que por ele tanto zelou, sempre com enorme carinho com colegas, pacientes e seus cuidadores. Dra Beatriz Tavares Costa-Carvalho foi graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco (1984), fez residência de Pediatria (1986) e Especialização em Alergia e Imunologia (EPM-UNIFESP, 1988). Obteve o título de Mestre em Pediatria (1990) e de Doutora em Ciências (1994) pelo Programa de Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria (EPM-UNIFESP). Em 1996, após concurso público, tornou-se Professora Adjunta do Departamento de Pediatria, lotada na Disciplina de Alergia, Imunologia Clínica e Reumatologia. Desde então concentrou sua linha de atuação na área das imunodeficiências primárias, integrando grupos nacionais e internacionais de pesquisa nessa área. Em 2000 foi admitida como orientadora do Programa de Pós-graduação em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria, tendo formado 33 mestres e 21 doutores, além de vários alunos de PIBIC.
Durante sua trajetória acadêmica, publicou 126 trabalhos científicos em periódicos com peer review, além de 41 capítulos de livros. Em 2009 assumiu a coordenação do Centro Brasil - UNIFESP da Fundação Jeffrey Modell por seu trabalho na difusão de conhecimentos sobre Imunodeficiências Primárias entre profissionais de saúde, trabalho que lhe rendeu vários prêmios e reconhecimento internacional. Em 2013 obteve o título de Livre Docência em Alergia e Imunologia Clínica. Proferiu várias conferências em eventos nacionais e internacionais. Além da sua grande dedicação à carreira acadêmica, nunca descuidou da sua atenção aos pacientes. Sempre muito devotada e atuante, criou o centro nacional com o maior número de casos de imunodeficiências primárias registrados em banco específico (BRAGID), além do primeiro serviço de Infusão de Imunoglobulina Humana, uma referência nacional.
Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho em sua vida aliou enormes competências técnicas e capacidade de trabalho, com muito amor e carinho por seu trabalho e por todos que com ela tiveram contato. Pelo pouco que aqui transcrevemos, e pelo muito que convivemos, temos certeza de que Beatriz ainda faz, e sempre fará muita falta a todos nós. Pessoa doce, sábia no trato com todos, sensata, colega exemplar e querida, sempre preocupada com o bem-estar dos pacientes, de seus familiares e de todos que a rodeavam, deixa-nos o consolo de que continuará fazendo o mesmo.
Beatriz ficou encantada. Tornou-se, para a eternidade, uma estrela de primeira grandeza.
Registro LASID
